Hawk, M., Coulter, R. W., Egan, J. E., Fisk, S., Reuel Friedman, M., Tula, M., & Kinsky, S. (2017). Harm reduction principles for healthcare settings. Harm reduction journal, 14, 1-9.
[lien pour télécharger le papier]
Contexte.
La réduction des risques fait référence aux interventions visant à réduire les effets négatifs des comportements de santé sans nécessairement éliminer complètement ou définitivement les comportements de santé problématiques. Bien que le modèle de réduction des risques tel que nous le connaissons ait pris de l’importance dans les années 1970 et 1980 en réponse à des maladies infectieuses telles que l’hépatite B et le VIH, ses racines remontent au moins au début des années 1900, avec les cliniques d’entretien des narcotiques. Dans le contexte de la consommation de substances psychoactives, la réduction des dommages permet de dissocier l’idée selon laquelle la consommation de drogues est synonyme de dommages et identifie plutôt les conséquences négatives de la consommation de drogues comme la cible de l’intervention plutôt que la consommation de drogues elle-même. Les stratégies de réduction des risques comprennent les programmes d’échange de seringues, les installations d’injection plus sûres, les programmes et politiques de prévention des surdoses et les traitements de substitution aux opiacés. L’approche de la réduction des risques s’oppose au modèle médical traditionnel de la dépendance, qui qualifie toute consommation de substances illicites d’abus, ainsi qu’au modèle moral, qui qualifie la consommation de drogues de mauvaise et donc d’illégale. Bien qu’elle soit le plus souvent appliquée au traitement de la consommation de substances illicites, la réduction des méfaits est de plus en plus utilisée dans de nombreux contextes différents, auprès de diverses populations et dans les cas où l’on souhaite réduire les effets négatifs des substances légales/licites, comme dans les programmes de réduction du tabagisme et de substitution des e-cigarettes, dans les programmes visant à réduire les méfaits de l’alcool, dans les interventions portant sur les troubles de l’alimentation ou la violence domestique, ou auprès des personnes qui échangent des relations sexuelles contre des drogues, de l’argent ou des biens matériels. Néanmoins, la réduction des risques n’a pas été formellement intégrée dans le répertoire quotidien des prestataires de soins de santé qui visent à améliorer les comportements de santé (par exemple, l’activité physique, la nutrition) de leurs patients.
La réduction des risques se heurte parfois à une certaine résistance, surtout lorsqu’elle s’applique aux personnes qui consomment des substances. Ses détracteurs plaident en faveur de programmes axés uniquement sur l’abstinence, arguant que toute autre solution permet et encourage la poursuite de la consommation de drogues et cause davantage de dommages à la communauté. Cependant, les avantages des programmes de réduction des risques sont clairs. Un examen systématique de la recherche sur les programmes d’échange de seringues montre qu’ils sont rentables pour réduire la transmission du VIH et qu’ils augmentent l’accès des utilisateurs de ces programmes à d’autres services de soutien médical et social. Les centres d’injection sûrs ont augmenté le nombre d’inscriptions à des traitements de désintoxication et il n’a pas été démontré qu’ils augmentaient les troubles sociaux dans la communauté. Les programmes de logement d’abord, dans lesquels les services sont fournis aux individus sans exiger qu’ils s’abstiennent de consommer des substances, réduisent non seulement les coûts des soins médicaux et sociaux, mais aussi la consommation d’alcool et il a été démontré qu’ils améliorent les résultats cliniques des personnes vivant avec le VIH/sida. Les recherches existantes fournissent une base solide de données probantes concernant la faisabilité, l’efficacité et la rentabilité des approches de réduction des risques.
La Harm Reduction Coalition, basée aux États-Unis, note à juste titre qu’il n’existe pas de définition ou de formule unique pour la mise en œuvre de la réduction des risques, car les approches fondées sur la réduction des risques sont axées sur les besoins spécifiques des individus et des communautés. Cependant, Harm Reduction International (HRI) décrit la réduction des risques comme “…des politiques, des programmes et des pratiques qui visent principalement à réduire les conséquences sanitaires, sociales et économiques négatives de l’utilisation de drogues psychoactives légales et illégales sans nécessairement réduire la consommation de drogues. La réduction des risques profite aux personnes qui consomment des drogues, à leur famille et à la communauté. ” HRI a publié une prise de position décrivant les principales caractéristiques de la réduction des risques à utiliser avec les personnes qui consomment toutes les drogues psychoactives. Ces caractéristiques sont les suivantes : (1) cibler les risques et les méfaits pour les personnes qui consomment des substances, comprendre les racines de ces risques et adapter les interventions pour les réduire ; (2) reconnaître l’importance de tout changement positif que les personnes qui consomment des substances apportent dans leur vie ; (3) accepter les personnes qui consomment des drogues telles qu’elles sont et les traiter avec dignité et compassion ; (4) protéger les droits de l’homme des personnes qui consomment des drogues ; (5) maintenir la transparence dans les décisions concernant les interventions ainsi que leurs succès et leurs échecs. En outre, la HRI affirme la base de données probantes et la rentabilité des approches de réduction des méfaits et souligne l’importance de remettre en question les politiques et les pratiques qui nuisent aux personnes qui consomment des substances (comme la criminalisation de la consommation de substances, le manque d’accès à la naloxone et le refus des services de santé aux personnes qui consomment des substances).
Bien que les politiques, programmes et pratiques de réduction des méfaits dans le contexte de la consommation de substances soient bien définis, ils ne sont pas applicables de manière plus large aux méfaits non liés aux drogues. Étant donné qu’une approche de réduction des méfaits peut s’attaquer à d’autres comportements à risque qui accompagnent souvent la consommation de drogues et que les principes de réduction des méfaits ont été appliqués aux méfaits décrits ci-dessus, une évolution naturelle de la philosophie de la réduction des méfaits est de l’étendre à d’autres comportements à risque pour la santé et à un public plus large dans le domaine des soins de santé. Ainsi, l’objectif de cet article est de s’appuyer sur la littérature et la pratique existantes pour spécifier et définir un ensemble large et applicable de principes de réduction des méfaits qui sont généralisés au-delà de la consommation de substances pour être opérationnalisés dans les établissements de santé.
Méthode.
Ce travail découle d’une étude de 2016 sur les méthodes mixtes d’une clinique VIH qui fournit des services basés sur la réduction des risques. Cette clinique affiche des taux élevés de réussite clinique, avec 74 % des patients répondant aux normes fixées par l’administration américaine des ressources et services de santé pour la rétention dans les soins, 95 % des patients se voyant prescrire un traitement antirétroviral (TAR) et 87 % des patients supprimés viralement. Ces taux incluent les patients appartenant à des populations qui obtiennent généralement de mauvais résultats cliniques, comme ceux qui ont un logement instable, des diagnostics de santé mentale et des troubles de la toxicomanie. Les résultats globaux de notre étude d’évaluation à méthodes mixtes sont présentés ailleurs, y compris un rapport sur les résultats cliniques des patients et une analyse de la façon dont l’environnement clinique contribue à ces résultats. Lors des discussions avec les dirigeants de la clinique, il est devenu évident qu’ils croyaient que l’accent mis sur la réduction des méfaits était un facteur contribuant à la réussite clinique de leurs patients. Notre étude actuelle visait à comprendre comment les RH étaient opérationnalisées dans ce contexte et à utiliser ces données pour caractériser les principes opérants des RH dans les établissements de soins de santé généraux.
Pour atteindre cet objectif, nous avons examiné les recherches existantes et la littérature grise afin de conceptualiser la réduction des risques en tant que philosophie de soins, en mettant l’accent sur les caractéristiques de la réduction des risques décrites par la RH. À partir de cette base, nous avons ensuite élaboré des protocoles d’entrevue qualitative pour les patients et les membres du personnel afin d’explorer les façons dont la réduction des méfaits était appliquée dans la clinique. Nous avons mené des entretiens individuels avec 23 patients et 17 membres du personnel de la clinique, dont des médecins, des infirmières, une infirmière praticienne, une assistante médicale, des travailleurs sociaux, des assistants médicaux et des membres de l’équipe administrative. Nous avons distribué des prospectus dans la clinique pour recruter des patients, et les membres du personnel ont informé leurs patients de la possibilité de participer et de la nature confidentielle et volontaire de la participation. Les patients qui ont participé aux entretiens ont reçu des cartes-cadeaux d’une valeur de 20 $ dans une épicerie locale en remerciement de leur temps. Les membres du personnel ont été informés de l’étude, invités à y participer et assurés de la confidentialité lors d’une réunion mensuelle du personnel. L’étude a été approuvée par le comité d’examen institutionnel de l’hôpital où elle s’est déroulée et par le bureau de protection de la recherche humaine de l’université où travaillent les chercheurs.
Chaque entretien a été enregistré et transcrit mot à mot. Nous avons ensuite analysé et codé les transcriptions dans NVivo (QSR International Pty Ltd. Version 10) en utilisant une analyse de contenu déductive pour comprendre dans quelle mesure les concepts de réduction des risques étaient soutenus par les données ainsi qu’une approche analytique inductive pour explorer les thèmes émergents. Plus précisément, quatre membres de notre équipe d’étude ont examiné les transcriptions afin de contextualiser les thèmes clés, puis ont élaboré une liste de codes initiale. Ensuite, trois membres de l’équipe ont codé l’une des transcriptions ligne par ligne afin de vérifier la cohérence de l’application des codes et d’explorer de nouveaux thèmes. Les divergences dans le codage ont été discutées par l’équipe jusqu’à ce qu’un consensus soit atteint, et de nouveaux codes ont également été discutés et ajoutés au livre de codes. Deux chercheurs ont ensuite utilisé le livre de codes révisé pour examiner le reste des transcriptions, et enfin, l’équipe a utilisé le codage axial pour examiner les cooccurrences de codes et comprendre comment les thèmes étaient liés les uns aux autres.
Nous avons utilisé les résultats de ces données issues de nos entretiens qualitatifs pour affiner les concepts de réduction des risques existants et élaborer des principes de réduction des risques susceptibles d’être généralisés à d’autres établissements de santé, en visant un ensemble de principes complets, succincts et distincts les uns des autres. Nous avons également cherché à décrire chaque principe en utilisant des mots ou des phrases d’action faciles à comprendre et donc plus susceptibles d’être mis en pratique. En consultation avec des experts de la réduction des méfaits, parmi lesquels des personnes menant des efforts nationaux de réduction des méfaits ainsi que des personnes ayant des décennies d’expérience dans la prestation de soins de santé basés sur la réduction des méfaits, nous avons ensuite affiné chacun des principes en discutant des désaccords jusqu’à ce qu’une réconciliation soit atteinte. Nous décrivons ici les principes de réduction des risques qui en résultent pour les établissements de santé et fournissons une définition pour chaque principe.
Résultats.
Le tableau 1 présente un résumé des principes, définitions et approches de la réduction des méfaits pour les prestataires de soins de santé. Le premier principe que nous avons tiré de nos données est l’humanisme, un fondement central de l’approche de la réduction des méfaits qui décrit la façon dont les prestataires apprécient, soignent, respectent et dignifient les patients en tant qu’individus. Ce principe est illustré par la citation suivante d’un patient :
Eh bien, ils s’assoient, ils vous parlent et vous disent “Écoutez. Vous n’avez pas à avoir peur. Tu n’as pas à avoir peur de nous dire quoi que ce soit.” Ils ouvrent leur cœur et ils écoutent. …beaucoup de gens traitent les patients atteints du VIH et du SIDA comme on s’y attendrait, ils les traitent comme s’ils avaient contracté leur maladie en étant fourbes, mauvais et abominables. Chaque fois que les gens traitent les patients atteints du VIH et du SIDA, ils les considèrent comme des drogués ou des homosexuels. Ils les jettent en pâture aux lions, pour ce qui est de la conversation et de la confiance. Ici, ils ne vous traitent pas comme un paria, ils vous écoutent, vous aident. …je les aime. C’est comme ma deuxième maison. ….Si une catastrophe se produisait en Amérique et que je voulais vérifier si ma famille et mes amis allaient bien, je courrais ici pour m’assurer que ces gens vont bien parce que je les aime, ce sont des gens bien. [Patient 1].
| Principe | Définition | Approches |
| 1. Humanisme | Les prestataires valorisent, soignent, respectent et honorent les patients en tant qu’individus. Il est important de reconnaître que les gens font les choses pour une raison ; les comportements nuisibles pour la santé présentent un certain avantage pour l’individu et ces avantages doivent être évalués et reconnus pour comprendre l’équilibre entre les inconvénients et les avantages. Comprendre pourquoi les patients prennent des décisions est une source d’autonomie pour les prestataires. | Les jugements moraux portés contre les patients ne produisent pas de résultats positifs en matière de santé. Il n’y a pas de rancune envers les patients. Les services sont conviviaux et répondent aux besoins des patients. Les prestataires acceptent les choix des patients. |
| 2. Pragmatisme | Aucun d’entre nous ne parviendra jamais à adopter des comportements de santé parfaits. Les comportements en matière de santé et la capacité à les modifier sont influencés par les normes sociales et communautaires ; les comportements ne se produisent pas dans le vide. | L’abstinence n’est pas une priorité et n’est pas considérée comme l’objectif du patient. Un éventail d’approches de soutien est proposé. Les messages de soins doivent porter sur les méfaits réels pour les patients plutôt que sur les normes morales ou sociétales. Il est important que les prestataires comprennent que la réduction des méfaits peut présenter des expériences d’ambiguïté morale, puisqu’ils soutiennent essentiellement les individus dans des comportements de santé qui sont susceptibles d’entraîner des résultats de santé négatifs. |
| 3. Individualisme | Chaque personne a des besoins et des forces qui lui sont propres. Les personnes présentent des spectres de dangerosité et de réceptivité et nécessitent donc un spectre d’options d’intervention. | Les points forts et les besoins sont évalués pour chaque patient, et aucune hypothèse n’est faite sur la base de comportements de santé nuisibles. Il n’y a pas d’application universelle du protocole ou des messages pour les patients. Au contraire, les prestataires adaptent les messages et les interventions à chaque patient et maximisent les options de traitement pour chaque patient desservi. |
| 4. Autonomie | Bien que les prestataires de soins offrent des suggestions et une éducation concernant les médicaments et les options de traitement des patients, ce sont les individus qui, en fin de compte, font leurs propres choix en matière de médicaments, de traitement et de comportements de santé, au mieux de leurs capacités, de leurs croyances et de leurs priorités. | Les partenariats entre les prestataires et les patients sont importants, et ils sont illustrés par les soins axés sur le patient, la prise de décision partagée et l’apprentissage réciproque. Les négociations sur les soins sont basées sur l’état actuel du patient. |
| 5. Incrémentalisme | Tout changement positif est un pas vers l’amélioration de la santé, et un changement positif peut prendre des années. Il est important de comprendre et de planifier les mouvements de recul. | Les prestataires peuvent aider les patients à célébrer tout mouvement positif. Il est important de reconnaître qu’à certains moments, tout le monde connaît des plateaux ou des trajectoires négatives. Il est utile d’apporter un renforcement positif. |
| 6. Responsabilité sans résiliation | Les patients sont responsables de leurs choix et de leurs comportements en matière de santé. Les patients ne sont pas “renvoyés” s’ils n’atteignent pas leurs objectifs. Les individus ont le droit de prendre des décisions néfastes pour leur santé, et les prestataires peuvent toujours les aider à comprendre que les conséquences sont les leurs. | S’il est précieux d’aider les patients à comprendre l’impact de leurs choix et de leurs comportements, le retour en arrière n’est pas pénalisé. |
Ce concept est également apparu dans les entretiens avec les prestataires :
…D’un côté, je pense qu’il y a un sentiment de respect, d’attention et de valorisation de la part des cliniciens que les patients voient ici. C’est quelque chose que j’entends les gens me rapporter… vous savez, comme ” [nom expurgé] a vraiment écouté “, ou quand ” il est venu me voir après mon diagnostic “, ou vous savez, ” [nom expurgé] m’a aidé avec ça “, alors vous savez, j’ai l’impression que les gens se sentent très valorisés et ils me l’ont dit explicitement. [Prestataire 1].
En travaillant avec des patients présentant une gamme de comportements nuisibles et sains, les prestataires ont reconnu que les patients se comportent comme ils le font pour des raisons spécifiques. Les comportements qui contribuent à des résultats négatifs en matière de santé ont été considérés comme apportant un certain bénéfice aux patients, sinon ces comportements n’auraient pas eu lieu et n’auraient pas perduré. L’humanisme comprend la prestation de services sans jugement moral à l’égard des patients, puisque ceux-ci ne produisent pas de résultats positifs pour la santé.
Le deuxième principe, le pragmatisme, reflète l’idée qu’aucun d’entre nous n’atteindra jamais des comportements de santé parfaits et que les comportements de santé “parfaits” sont impossibles à définir. Bien que les prestataires aient pu souhaiter que leurs patients fassent des choix sains à chaque fois et dans chaque situation, ils ont reconnu qu’il s’agissait d’une attente irréaliste. Une approche pragmatique signifiait que l’abstinence de comportements nocifs pour la santé n’était ni prioritaire ni supposée être l’objectif du patient ; une gamme d’approches de soutien était plutôt proposée.
Tout le monde ne l’obtient pas du premier coup, alors je peux manquer mes médicaments, mais c’est comme s’ils ne le jetaient pas. Ils disent “Oh, on doit commencer un nouveau plan”. Reprenons là où vous en étiez. On va essayer ça.” Je pense que ça a été très utile. [Patient 2].
Nous avons eu un patient dans [un quartier (nom expurgé)] et elle, je pense qu’elle a fait de la consommation de drogues intraveineuses tous les jours de sa vie. Et [le prestataire (nom expurgé)] lui a dit : “Ok, je ne vais pas te faire arrêter, mais si tu peux te shooter tous les jours, alors tu peux prendre tes médicaments avant de te shooter”. Sa mère a rappelé et était comme étonnée et [le prestataire] a dit : “Eh bien, que voulais-tu que je lui dise ? Ne prends pas tes médicaments et meurs ? Parce que ça va te tuer avant ton héroïne, ou ce que tu t’injectes. J’ai vraiment la même philosophie. Je ne veux pas que vous fassiez ça, c’est illégal, ça va vous attirer des ennuis, ça peut vous rendre très malade, mais vous allez le faire quoi que j’aie à dire ; c’est votre vie. Mais ce que je peux dire, c’est que si vous le faites tout le temps, vous pouvez vous rappeler de prendre vos médicaments, nous l’attendons. Et ça marche, elle est indétectable à ce jour”. [Prestataire 2].
Les prestataires de cette clinique ont également reconnu que les comportements de santé des patients et leur capacité à les modifier étaient influencés par des déterminants sociaux et des normes communautaires, ainsi que par de longs antécédents de comportements de santé néfastes. Ces prestataires ont pu réagir de manière pragmatique en concentrant les ressources sur les comportements de santé, tels que l’observance du traitement antirétroviral, qui étaient les plus susceptibles d’être modifiés et qui avaient un impact important sur la santé individuelle et publique.
L’individualisme reflète l’idée que chaque personne présente ses propres besoins et forces, ainsi qu’un éventail de comportements de santé et de réceptivité à l’intervention. En réponse à cette philosophie, les patients de la clinique se sont vus présenter un menu d’options d’intervention. Afin d’identifier les approches les plus utiles pour l’individu, les besoins et les forces de chaque patient ont été évalués et aucune hypothèse n’a été faite sur la base de leurs antécédents de comportements de santé nuisibles.
Eh bien, je pense qu’il faut vraiment s’asseoir avec le patient et trouver ce qui va marcher pour lui. Tout le monde ne se brosse pas les dents tous les matins et tous les soirs. Tout le monde ne boit pas du café tous les matins. Tout le monde n’a pas une certaine chose à faire chaque jour et il s’agit juste d’essayer de trouver ce que cette chose pourrait être ou s’il n’y a pas de chose, quelle autre façon nous pouvons aider, pouvons-nous mettre une alarme ? Peut-on vous passer un coup de fil ? …Est-ce qu’il y a une personne que vous voyez tous les jours qui peut être un coach pour vous ? Ou devez-vous venir nous voir tous les jours pour vous rappeler de prendre vos médicaments ? Nous avons donc un bon nombre de patients qui suivent une thérapie quotidienne modifiée, modifiée en ce sens qu’ils viennent du lundi au vendredi et que nous leur accordons le week-end sur l’honneur, pendant un mois. Mais en fait, il suffit de s’asseoir et d’essayer de trouver ce qui fonctionne le mieux pour le patient, parfois le pilulier est la réponse, parfois non. Parfois, c’est autre chose. [Prestataire 3].
Dans ses messages aux patients, la clinique n’a pas laissé entendre que les patients devraient être autorisés à poursuivre des comportements nuisibles pour la santé sans comprendre les conséquences potentielles, mais a plutôt éduqué les patients sur les risques réels associés à leurs comportements.
Le principe de réduction des risques suivant qui est ressorti de nos entretiens est l’autonomie. Bien que l’un des rôles des professionnels de la santé et de la santé publique soit d’améliorer la littératie en matière de santé des patients en leur fournissant des suggestions et une éducation concernant les options de traitement, les patients de la clinique ont finalement fait leurs propres choix en matière de médicaments, de traitement et de comportements de santé au mieux de leurs capacités, de leurs croyances, de leurs ressources et de leurs priorités.
Ils me demandent si je veux venir à une réunion, si je veux faire ceci ou cela, quel est le bon moment pour que je vienne. C’est, ils me demandent toujours, ce que je veux faire ou ils me demandent ou me donnent des suggestions. [Patient 1].
Je pense que si vous approchez un patient et que vous lui dites “Voici les raisons pour lesquelles vous devriez faire ce que je dis”, le patient peut dire “Ok, doc, je vais le faire”, mais s’il trouve les raisons au lieu que vous lui disiez pourquoi, les gens sont beaucoup plus aptes à changer leur comportement. S’ils sont capables de trouver ces idées, d’examiner le pour et le contre… si je ne prends pas mon médicament contre le VIH, qu’est-ce qui peut être mauvais ? Bien sûr, tout le monde le sait. Je vais tomber malade, et je vais avoir toutes ces infections opportunistes. Ou alors, qu’est-ce qui pourrait en résulter de bon ? Au lieu de me demander [d’énumérer les résultats positifs potentiels], demandez-leur d’énumérer les avantages et les inconvénients. Avec un peu de chance, ils trouveront plusieurs avantages et inconvénients et se diront : “Attendez une seconde, oui, je vais peut-être faire ça”. C’est une approche un peu différente. [Prestataire 4].
L’incrémentalisme est un principe majeur de la réduction des risques et renvoie à l’idée que tout changement positif démontré par le patient est un pas vers l’amélioration de la santé et que les changements positifs en matière de santé peuvent souvent prendre des mois ou des années à se réaliser. En permettant aux patients de réussir par petites touches et en renforçant les progrès vers leurs propres objectifs, ils restent engagés dans les soins et ont accès à des prestataires de confiance en cas de crise ou de maladie aiguë. Les prestataires de la clinique VIH ont appliqué ce principe en aidant les patients à célébrer tout mouvement positif et ont considéré le renforcement positif comme bénéfique pour le patient et la relation prestataire-patient. Les patients ont souvent exprimé un sentiment d’étonnement lorsque les comportements positifs étaient célébrés, parfois de manière très simple et concrète, comme le décrit la citation suivante d’un patient :
Patient : …il n’y a pas si longtemps, ils m’ont donné une carte pour me dire que je vais bien ! Vous savez comment vous recevez des cartes d’anniversaire ? Ils m’ont donné une de ces cartes qui me disent que je vais bien, que je dois continuer à prendre [mes médicaments contre le VIH]. Ils me font me sentir un peu mieux dans ma peau. Tout le personnel le fait. Tout le monde a écrit sur la carte. Ils m’ont donné une carte pour me dire que je vais bien. [Patient 4].
Le concept de “célébrer” les améliorations plutôt que de “punir” la régression est également décrit par ce prestataire :
Je pense que nous renforçons l’estime de soi et l’auto-efficacité des gens… Lorsque quelqu’un vient, par exemple, [et] dit qu’il est si bouleversé, qu’il est si découragé, qu’il a pris du crack hier soir et qu’il est tombé du wagon, et que maintenant les six derniers mois sont à chier et… dadadadada, [nous recadrons et demandons], “Quelles sont les conséquences négatives que vous avez eues ? Oh, vous n’avez pas dépensé tout votre salaire ? Tu t’es arrêté un peu hier soir ? Tu es venu ici ce matin ?” Comme s’il y avait un million de choses que tu avais bien faites. Alors que la majorité des fournisseurs de soins de santé seraient comme, “Voir l’échec et aller avec l’échec, et que voulez-vous faire pour le réparer ?” Il faut donc régulièrement remettre les choses en question, et c’est difficile parce que le système de santé ne pense pas de cette façon ; ce n’est pas la norme. Si nous attendions que tout le monde arrête de consommer avant d’accomplir ce qu’il veut accomplir, beaucoup de gens seraient morts. [Prestataire 5].
Enfin, les prestataires ont appliqué les principes de réduction des risques en pratiquant la responsabilisation sans licenciement comme une composante essentielle des soins. En bref, les patients étaient considérés comme responsables de leurs propres choix et résultats en matière de santé, mais n’étaient jamais “renvoyés” des soins.
Interviewer : Je suis curieux de savoir, comment le personnel réagit quand vous partez, comme vous l’avez dit ? Comment réagissent-ils à cela ?
Participant : Eh bien… personne n’a jamais vraiment appelé la sécurité pour moi. Ils ont failli le faire. Je pensais que c’était plus important de savoir comment ils réagissaient après.
Interviewer : Hmm, parlez-moi de ça.
Participant : Peut-être que le lendemain, tout le monde essaie de me faire revenir ici. J’apprécie cela parce que la plupart du temps, je serai plein de culpabilité. J’ai un problème avec le fait de m’excuser. Chaque fois que je l’ai fait, je me suis excusé. Quand vous agressez verbalement quelqu’un comme ça, je les regarde le lendemain, je les regarde bien et je vois comment ils vous traitent maintenant. Est-ce qu’ils vous traitent de la même façon et des choses comme ça ? On donne à tout le monde au moins une deuxième et une troisième chance. Je veux dire de véritables deuxième et troisième chances. Ils ne sont pas rancuniers, ils n’en ont pas l’air, vous voyez ce que je veux dire ? Je suis sûr qu’il y a une question dans leur esprit, est-ce qu’il va recommencer ? Mais ils vous traitent avec le même respect et la même attention. Si ce n’était pas le cas, je ne serais pas ici.
[Patient 5].
Les gens déconnent tout le temps et les patients reçoivent des ordonnances et les détournent tout le temps, nous savons que cela arrive [mais] nous devons aussi respecter la loi, donc nous ne mentons pas aux gens à ce sujet. Je pense que c’est une grande différence. Nous ne [négligeons] pas des choses comme la douleur et les symptômes des personnes toxicomanes et nous ne [négligeons] pas l’importance de respecter les lois qui doivent être suivies. Ce que nous faisons différemment, je pense, c’est que nous ne supposons pas automatiquement que quelqu’un fait quelque chose de mal, mais nous expliquons : “Je dois faire ceci et voici pourquoi, et je vais vous donner un avertissement à ce sujet”. Ce n’est pas une façon d’exercer un contrôle et un pouvoir, cela fait partie d’un processus de communication avec le patient et il peut choisir de s’en retirer quand il le souhaite… Dans beaucoup d’autres endroits, je pense, les patients sont simplement renvoyés. Et nous ne renvoyons presque jamais les gens, jamais. [Prestataire 5]
Discussion.
En s’appuyant sur le travail critique de HRI et d’autres acteurs du domaine, nous avons utilisé les données issues d’entretiens qualitatifs avec le personnel et les patients d’une clinique VIH pour définir un ensemble de principes de réduction des risques à utiliser dans les établissements de santé. Étant donné que la plupart des gens adoptent des comportements de santé nocifs ou sous-optimaux qui ne sont pas liés à la consommation de substances, la réduction des risques est appropriée pour tous les patients et pas seulement pour ceux qui consomment des substances illicites. L’adoption des principes de réduction des risques dans les établissements de soins de santé peut donc profiter à un large éventail de patients. Ainsi, le principal moyen par lequel notre travail étend les caractéristiques de la réduction des risques telles que décrites par HRI est que nous avons décrit les principes d’une manière qui élargit leur application au-delà du travail avec les personnes qui consomment des substances et qui opérationnalise l’utilisation de ces principes dans les établissements de soins de santé.
Le principe que nous avons défini comme étant l’humanisme est parallèle à la référence de HRI à la dignité et à la compassion. L’équilibre décisionnel entre un comportement sain et un comportement nocif est souvent influencé par les avantages et les priorités à court terme par rapport aux avantages à long terme. Il est important de comprendre ces phénomènes, non seulement parce que cela améliorera probablement la relation entre le prestataire et le patient, mais aussi parce que cela donne du pouvoir aux prestataires qui pourraient autrement se sentir frustrés de travailler avec des personnes qui manifestent chroniquement des comportements nuisibles. En outre, les patients peuvent se sentir valorisés par le fait qu’un prestataire a pris le temps de comprendre les raisons de leurs actions.
Le pragmatisme est cohérent avec l’accent mis par HRI sur le ciblage des interventions sur des risques et des dommages spécifiques. Les messages concernant les soins aux patients doivent être spécifiques aux dommages réels causés aux patients, par opposition aux normes morales ou sociétales. En outre, les comportements ne se produisent pas dans le vide et peuvent donc être difficiles à modifier au niveau individuel. Dans certains cas, le comportement sain “idéal” suggéré par un prestataire de soins peut être initialement réalisable par le patient mais entraîner des dommages si le comportement n’est pas durable dans le contexte social du patient. Le pragmatisme est une approche pratique des problèmes qui est à court terme, concrète et ancrée dans l’expérience et le contexte social du patient et testée dans ce contexte. C’est important car les prestataires peuvent proposer des solutions qui ne sont pas viables dans le monde ou la vision du monde du patient et qui ne sont donc pas réalisables ou utiles, ce qui crée un cycle continu de reproches et de déresponsabilisation pour le patient. Des objectifs réalistes et à court terme, basés sur le contexte du patient, peuvent apporter un bénéfice rapide et établir un sentiment d’autonomie chez le patient, renforçant ainsi une relation de travail positive avec le prestataire. Dans une revue de la littérature, Rhodes et al. ont décrit les facteurs sociaux et structurels qui ont un impact sur le risque de VIH pour les personnes qui utilisent des drogues par voie intraveineuse, ce qui inclut, sans s’y limiter, les désavantages du voisinage, le capital social, la politique et le maintien de l’ordre, et le rôle de la stigmatisation sociale et de la discrimination. Bien que nous remarquions une fois de plus que cette riche description est axée sur les personnes qui consomment des substances, ces facteurs ont certainement des répercussions sur la santé dans de nombreux domaines de la médecine. Par conséquent, une approche pragmatique ne cible pas seulement les dommages réels, mais prend également en compte la production structurelle du risque. Si nous confirmons que le patient doit être tenu responsable de ses comportements nocifs pour la santé, la compréhension des facteurs sous-jacents contribuant au risque est essentielle pour travailler avec succès avec les patients.
Nous avons également inclus l’individualisme parmi nos principes. Bien que ce principe ne soit pas spécifié par HRI comme une caractéristique de la réduction des risques, il est certainement cohérent avec l’engagement de HRI à adapter les interventions aux risques des individus. L’individualisme capture l’idée qu’il n’y a pas d’application universelle de protocole ou de message pour les patients mais que les prestataires doivent adapter les interventions et les messages à chaque personne et maximiser leurs options pour les services de soutien (par exemple, le logement, l’aide à l’emploi, le traitement de la toxicomanie).
L’autonomie s’inscrit dans le cadre de l’universalité et de l’interdépendance des droits de la HRI. Les partenariats patient-fournisseur influent sur les résultats en matière de santé pour le patient, de sorte que ces relations sont illustrées par les soins centrés sur le patient, la prise de décision partagée et l’apprentissage réciproque. La prise de décision en matière de santé et de soins de santé est un ensemble de négociations de soins fondées sur l’état actuel et les objectifs du patient. L’autonomie s’apparente au modèle de soins fondé sur la littératie en matière de santé, selon lequel les gens ont “… la capacité d’obtenir, de traiter et de comprendre les informations et les services de santé de base nécessaires pour prendre des décisions appropriées en matière de santé”.
L’incrémentalisme, qui est également mentionné dans la description de la réduction des méfaits faite par HRI, souligne l’importance de reconnaître que tout le monde connaît parfois des plateaux ou des nadirs et que le fait de reconnaître ce fait peut aider les prestataires à gérer la frustration qu’ils sont susceptibles d’éprouver dans ces situations. Il est important pour les prestataires de comprendre cela et de prévoir des trajectoires de santé statiques ou négatives.
La responsabilisation sans résiliation prolonge la référence de HRI à la transparence, à la responsabilisation et à la participation. Précédemment, nous avons noté que lorsque les patients participent à des comportements nuisibles pour la santé, les prestataires doivent chercher à comprendre les avantages pour l’individu qui accompagnent le préjudice. Cependant, nous avons également noté que les patients sont responsables de leurs choix et de leurs comportements en matière de santé. Ainsi, lorsqu’ils pratiquent la réduction des méfaits, les prestataires ne ” congédient ” pas les patients qui n’atteignent pas leurs objectifs de santé individuels. Si les individus ont le droit de prendre toute une série de décisions nuisibles et saines concernant leurs soins, les prestataires peuvent néanmoins les aider à comprendre que les conséquences sont les leurs. S’il est précieux d’aider les patients à comprendre l’impact de leurs choix et de leurs comportements, le mouvement vers l’arrière n’est pas pénalisé. Bien que cela ne soit pas apparu dans nos données, nous reconnaissons également que dans sa discussion sur la responsabilité, HRI souligne à juste titre que les prestataires doivent également être responsables de leurs propres décisions, succès et échecs. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre comment la responsabilisation des prestataires influe sur les résultats des patients dans le contexte des approches de soins de réduction des méfaits.
Nos conclusions sont limitées par le fait qu’elles proviennent d’entretiens qualitatifs menés dans une clinique VIH et qu’elles n’ont pas encore été testées dans d’autres établissements de santé. Il n’est pas surprenant que ce travail ait eu lieu dans une clinique VIH étant donné que les prestataires de ce domaine ont tendance à être plus pratiquants en matière de réduction des risques par rapport à d’autres spécialités médicales. Cependant, ce fait augmente également notre confiance dans l’utilité des principes, étant donné qu’ils sont issus d’un milieu médical informé sur la réduction des risques. La limitation à un seul site est également atténuée par le fait que nous avons interrogé des patients et de nombreux types de prestataires différents et que, pour définir les principes, nous nous sommes référés aux travaux d’autres acteurs du domaine, notamment Harm Reduction International et la UK Harm Reduction Alliance.
Conclusions.
Nous sommes parmi les premiers à fournir un ensemble complet de principes pour la réduction universelle des risques en tant qu’approche conceptuelle pour les soins de santé. Bien que les principes ne soient pas distincts et se chevauchent dans certains cas, nous avons cherché à les décrire d’une manière qui intègre les fondements fournis par la HRI et qui permette également au professionnel de santé de les considérer et de les mettre en œuvre séparément. Bien que la réduction des risques ait été généralement conceptualisée comme une stratégie destinée aux personnes qui consomment des substances, la réalité est que les patients souffrant d’affections telles que l’obésité sont tout aussi chroniques et peuvent bénéficier d’une approche de réduction des risques. Parce que nous pensons qu’il est important de reconnaître la réduction des méfaits comme un ensemble de principes utiles pour travailler avec un large éventail de patients au-delà de ceux qui consomment des substances, nous incluons également une série d’exemples dans le tableau 2 qui décrivent comment chaque principe pourrait être appliqué aux patients souffrant d’obésité. L’application des principes de réduction des méfaits dans les établissements de santé et de soins peut améliorer les résultats des soins cliniques, étant donné que l’on sait que la qualité de la relation entre le prestataire et le patient a une incidence sur les résultats en matière de santé et sur l’adhésion au traitement. L’ensemble de principes que nous proposons met l’accent sur la prise de décision partagée entre le prestataire et le patient, dont il a été démontré qu’elle améliore la satisfaction des patients, les résultats cliniques et les coûts des soins.
| Principe | Exemple |
| 1. Humanisme | Les prestataires ne font pas honte aux patients obèses et ne les dévalorisent pas. Les prestataires s’efforcent de comprendre les facteurs sous-jacents contribuant à l’obésité des patients, qui peuvent inclure le manque d’accès à une alimentation saine ou des habitudes alimentaires malsaines ancrées dans les traditions familiales ou la culture locale. Les cliniciens n’imposent pas leurs convictions personnelles sur l’alimentation aux patients en surpoids et ne partent pas du principe que la perte de poids est l’objectif prioritaire des patients. |
| 2. Pragmatisme | Les prestataires ne s’attendent pas à ce que le patient obèse ne mange plus jamais d’aliments transformés ou sucrés. Les intervenants comportementaux encouragent les patients à réduire leur consommation d’aliments transformés ou riches en graisses et peu nutritifs. Plutôt que d’exiger que les patients perdent une quantité spécifique de poids, les prestataires travaillent avec les patients pour établir des objectifs alimentaires réalistes, qui peuvent inclure ou non des objectifs de poids. |
| 3. Individualisme | En travaillant avec des patients obèses, les prestataires pourraient s’efforcer de comprendre l’expérience du patient et la manière dont elle contribue à une santé sous-optimale, puis proposer des interventions appropriées. Par exemple, des bons d’alimentation ou l’orientation vers des magasins d’alimentation proposant des produits frais peuvent constituer un soutien utile pour les patients qui n’ont pas accès à une alimentation saine. |
| 4. Autonomie | En travaillant avec des patients en surpoids, les prestataires peuvent évaluer la volonté de perdre du poids et fournir aux patients une éducation et des options pour améliorer leur santé. Les prestataires aident leurs patients à élaborer des plans pour mettre en œuvre des stratégies de promotion de la santé qui sont acceptables pour le patient, comme l’ajout d’intervalles d’exercice ou l’incorporation de produits frais dans leur régime alimentaire. |
| 5. Incrémentalisme | Pour le patient obèse, toute perte de poids, toute augmentation de l’activité physique ou toute amélioration d’autres marqueurs cliniques est considérée comme un succès. Pour les patients qui mangent trop, une alimentation saine est considérée comme un processus continu et progressif. Pour les patients qui souhaitent perdre du poids, la prise de poids n’est pas considérée comme un échec mais comme faisant partie du processus. |
| 6. Responsabilité sans résiliation | Les patients en surpoids et diabétiques continuent à recevoir de l’insuline même s’ils mangent régulièrement des aliments à forte teneur en sucre. Les patients obèses ne sont pas exclus des soins s’ils continuent à prendre du poids. |
Soutenir les patients qui font des choix de santé néfastes peut présenter une ambiguïté morale de la part des prestataires, en particulier ceux qui observent des résultats négatifs à court terme. Cependant, soutenir les choix et les objectifs de santé des patients peut non seulement apporter un soulagement émotionnel aux prestataires qui reconnaissent qu’ils ne sont pas les seuls responsables de la ” correction ” des comportements des patients, mais aussi apporter une amélioration à long terme, bien que pas toujours linéaire, des résultats des patients et des coûts de santé en retenant les patients dans les soins.
Cet article vise à faire avancer la discussion sur la valeur de la réduction des méfaits, en élargissant la portée de cette philosophie pour informer les soins, développer des politiques et l’appliquer à un éventail de populations de patients. La réduction des méfaits peut être considérée comme une précaution universelle et appliquée à tous les individus, indépendamment de la divulgation de comportements négatifs en matière de santé, étant donné que les comportements en matière de santé fonctionnent sur un continuum et ne sont pas binaires. Il sera important de mieux opérationnaliser les méthodes de soins fondées sur la réduction des risques, de mettre au point des mesures pour évaluer chacun des principes, et de créer et tester des mécanismes de mise en œuvre de cette philosophie de traitement. Enfin, il sera essentiel de vérifier empiriquement si la philosophie de soins fondée sur la réduction des méfaits augmente l’engagement et la rétention des patients et améliore les résultats cliniques et les coûts des soins de santé.
